Help Joep's schoonzus, en vele andere CF patiënten!

Joep Bos-Coenraad

( Helftsteden Run Challenge (100km) )

Opgehaald

578
385% bereikt van mijn streefbedrag € 150
Qr

Nu ruim 18 jaar geleden leerde ik voor het eerst over CF, Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte, via het zusje van mijn lief.

En hoewel ik in eerste instantie niet zoveel aan haar merkte, kwam ik er hoe langer hoe meer achter hoezeer het haar leven beïnvloedde.

Haar longen werken slecht, maar ongeveer voor 1/4e. Dagelijks verliest ze veel energie en uren van haar tijd aan het vernevelen van haar medicijnen. Iedere week moet ze keuzes maken: wat wil ze deze week doen als alles goed gaat? Als de woensdag te heftig is, dan moet ze de dagen daarna bijkomen.

CF patiënten werden zelden oud. Zonder werkende medicijnen is een ingrijpende longtransplantatie na een aantal jaren vaak de laatste optie om te overleven. Veel patiënten overlijden rond hun pubertijd, en voor de meeste anderen is een levensverwachting op de leeftijd waarop mensen van hun midlife-crisis zouden moeten genieten nog altijd niet ongewoon.

Ik herinner me een uitzending van BNN's "Je zal het maar hebben", waar de jonge Claudia met Valerio op pad ging, en openhartig vertelde over de donorlongen waar ze op zat te wachten. Deze longen kwamen te laat, en de uitzending sloot af met het hartverscheurende bericht dat Claudia tussen de opnames en de uitzending was overleden. Een traan rolt over mijn wang terwijl ik onderstaande foto van deze uitzending bij dit bericht plak.

Maar er is ook voorzichtig goed nieuws! Medicijnen hebben de afgelopen jaren al voor geweldig veel verbetering gezorgd. Er is een ware revolutie gaande waardoor deze erfelijke ziekte veel minder grip krijgt op de gezondheid van de patiënten. Voor mijn schoonzus, en vele andere patiënten is dat geweldig nieuws.

Ik wil dat deze revolutie versneld wordt voortgezet. Met meer onderzoek kunnen nog betere medicijnen hopelijk beschikbaar worden voor nog grotere groepen patiënten over de hele wereld. De komende maand zal ik mijn hardloop-avontuurtjes daarom gebruiken als excuus om jullie hieraan te herinneren. Ik hoop dat we de teller daarmee nog verder omhoog krijgen.

Kun jij iets missen? Of doe je zelfs mee?

Beschikbare challenges:

  • Elfsteden Skeeler Challenge (200km)
  • Elfsteden Fiets Challenge (200km)
  • Special Elfsteden Fiets Challenge (532 km)
  • Weissensee Fiets Challenge (1161 km)
  • Helftsteden Wandel Challenge (100km)
  • Helftsteden Run Challenge (100km)
  • Channel Swim Challenge (33 km)
  • Mixed Movement Challenge (50 uur)
  • Olympus Challenge (2917 m)
  • Everesting Challenge (8848 m)

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.