Voor Bjorn en andere cf-ers

Nathalie Stobbelaar

( Elfsteden Fiets Challenge (200km) )

Opgehaald

910
182% bereikt van mijn streefbedrag € 500
Qr

Een nieuw medicijn heeft het leven van onze zoon Bjorn flink verbeterd, maar haalt zijn ziekte niet weg. Bovendien kan nog niet iedere cf-patient deze medicijnen gebruiken. Er valt nog veel te verbeteren voor deze patiënten en daar is meer onderzoek voor nodig. Met Move4AIR zorgen we er voor dat er onderzoek mogelijk wordt gemaakt. Omdat in conditie blijven van levensbelang is voor CF-ers doe ik met ze mee en fiets ik deze maand 200 km.

https://www.move4air.nl/doel-move4air

#bewegentothetnietmeernodigis #whatmovesyou
#CF #taaislijmziekte #steentjebijdragen #Let'sbeatCF! #move4air #skate4air

Beschikbare challenges:

  • Elfsteden Skeeler Challenge (200km)
  • Elfsteden Fiets Challenge (200km)
  • Special Elfsteden Fiets Challenge (532 km)
  • Weissensee Fiets Challenge (1161 km)
  • Helftsteden Wandel Challenge (100km)
  • Helftsteden Run Challenge (100km)
  • Channel Swim Challenge (33 km)
  • Mixed Movement Challenge (50 uur)
  • Olympus Challenge (2917 m)
  • Everesting Challenge (8848 m)

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.


Bekijk alle

Groot onderzoek

07-09-2020 | 00:00 Uur
Woensdag 2 september Vandaag was er niet veel tijd om te fietsen, want Bjorn kreeg zijn jaarlijkse groot onderzoek in het ziekenhuis. Zonder ontbijt gingen we om 8 uur al op pad. De dag begon met het meest vervelende onderdeel: bloedprikken. Wie vindt het nou niet vervelend om een naald in z’n arm te krijgen en als je jong bent lijkt zo’n naald nog wel veeeel groter.Na het bloedprikken mochten we meteen naar de rontgenafdeling voor een echo van de lever Daarna zijn we terug naar de poli beneden gegaan voor een heel vies suikerdrankje, wat hij maar met moeite opgedronken kreeg. Nog voor het op was kregen we een telefoontje van de rontgenafdeling dat we daar ook nog een foto van zijn longen moesten maken, dus weer terug naar de rontgenafdeling.Na deze foto konden we meteen voor een scan van zijn botten, om te zien of hij wel voldoende groeit. De volgende afspraak was voor een longfunctietest, maar we hadden een half uurtje over en hebben bij het ‘boekenwinkeltje’ een doosje lego gekocht voor de afleiding. Bij de longfunctietest was de concentratie een beetje weg. Ook moesten we nog een kwartier wachten op de volgende blaastest in de ‘bodybox’, want vanwege de coronamaatregelen moest de kamer luchten. Vervolgens waren we een half uur later dan gepland op de poli teruggekomen voor een vingerprik om bloedsuikerwaarde te meten na het vieze suikerdrankje. Eeeeeeeindelijk was het tijd om te eten... Pas na 2 stukken ontbijtkoek, 1 tosti, een halve panini en 2 chocomel had meneer zijn buik vol. Na deze lunch was het tijd voor vernevelen met zout, zodat hij sputum op zou kunnen hoesten, ...wat niet lukte. Dus is er toch maar weer een gewone keelkweek genomen. Vervolgens waren er nog gesprekken met de MDL-arts, diëtiste en longarts. Deze laatste hebben we gevraagd of we volgende keer de ‘puzzeltocht’ langs alle afdelingen door het ziekenhuis mochten eindigen met een prijsje. Zo tegen 4 uur mochten we eindelijk weer terug naar huis.