Lopen tot er voor iedere CFer een medicijn is

Sandra Veen

( Helftsteden Wandel Challenge (100km) )

Opgehaald

1.239
123% bereikt van mijn streefbedrag € 1.000
Qr

Ik ben moeder van een kleine grote meid van bijna 3 jaar met Cystic Fibrosis (CF). Toen onze Anna drie dagen oud was, werd zij opgenomen in het ziekenhuis met een verstopping in haar darmen. Deze moest operatief verwijderd worden. Niet lang daarna werd de onderliggende oorzaak bekend, namelijk CF.

CF wordt veroorzaakt door twee foutjes in je DNA. Nadat de uitslag van Anna's DNA onderzoek binnen was, kwam de longarts ons vertellen wat Anna's exacte genetische foutjes waren. Ze vertelde dat het voor het eerst was dat ze kon zeggen dat onze meid inderdaad CF had maar dat er voor haar ook een medicijn was. Met 1 jaar oud mocht ze dan ook starten met een zogenaamde CFTR modulator en dit medicijn maakte voor haar een groot positief verschil.

Ik doe mee aan Move4Air omdat iedere ouder van een kindje met de diagnose CF hetzelfde te horen zou moeten krijgen. Want helaas is dat nog niet het geval. Daarom loop ik 100 km in 4 weken en wil ik daarmee zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar nieuwe medicijnen voor mensen met CF.

#bewegentothetnietmeernodigis
#whatmovesyou

Beschikbare challenges:

  • Elfsteden Skeeler Challenge (200km)
  • Elfsteden Fiets Challenge (200km)
  • Special Elfsteden Fiets Challenge (532 km)
  • Weissensee Fiets Challenge (1161 km)
  • Helftsteden Wandel Challenge (100km)
  • Helftsteden Run Challenge (100km)
  • Channel Swim Challenge (33 km)
  • Mixed Movement Challenge (50 uur)
  • Olympus Challenge (2917 m)
  • Everesting Challenge (8848 m)

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.